El Hospital Niño Jesús celebra una jornada sobre parálisis cerebral para familias y profesionales

• Este centro, de referencia nacional, realiza en torno a 30 cirugías traumatológicas de alta complejidad al año para el tratamiento de esta enfermedad

21 de octubre de 2015.- El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, se ha reunido esta tarde con pacientes con parálisis cerebral y sus familiares en la Jornada sobre la atención al Paciente con Parálisis Cerebral Infantil, una iniciativa del Hospital Niño Jesús para hacer a las familias y a sus pacientes partícipes del abordaje global y a largo plazo que requiere la enfermedad.

La jornada, de la que se ha celebrado la primera edición, cuenta con la participación de pacientes y de sus madres que van a compartir sus vivencias y experiencias. Con esta iniciativa se pretende dar un paso más en la humanización, sobre todo en pacientes crónicos, que requieren una asistencia sanitaria continuada.

Tras la jornada el consejero ha presenciado una sesión del grupo de entrenamiento para pacientes con parálisis cerebral, que realizan esta actividad de rehabilitación antes y después de las intervenciones quirúrgicas. La parálisis cerebral infantil es la enfermedad neuromuscular pediátrica más frecuente, que se trata con la finalidad de mejorar la calidad de vida del paciente, aunque la cura completa no sea posible.

La heterogeneidad de estos pacientes exige una exhaustiva valoración individualizada por parte de especialistas en neurología, pediatría, ortopedia infantil, rehabilitadores y fisioterapeutas. Existen importantes diferencias entre las afecciones de unos y otros y es necesario que el equipo de profesionales que les trata plantee un tratamiento integral a medida y a largo plazo. Por todas estas premisas, es fundamental atender y cuidar no solo a los pacientes afectados, sino también a las familias. Hacerles partícipes de los avances en los tratamientos y de las aportaciones de las investigaciones es uno de los objetivos de estos encuentros

Desde el año 2010 el Servicio de Traumatología y Cirugía Ortopédica del Hospital Niño Jesús es centro de referencia nacional para el tratamiento de traumatología y ortopedia de la parálisis cerebral infantil, según el Comité de Designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

Gracias al trabajo del equipo multidisciplinar en el que intervienen médicos rehabilitadores, pediatras, cirujanos ortopédicos, profesionales de enfermería y fisioterapeutas se han podido realizar importantes mejoras en la independencia y autonomía de los pacientes, con gran impacto, también durante su etapa adulta. Los avances tecnológicos en la valoración musculo-esquelética del niño que ofrece el Laboratorio de Análisis del Movimiento (LAM) junto con la mejora de los cuidados ortopédicos conservadores han permitido seleccionar de manera más eficiente el tratamiento quirúrgico. Los profesionales del Hospital Niño Jesús realizan en torno a 1.000 pruebas de este tipo cada año.